Çocuğu koklear implant adayı ebeveynlerin gereksinimlerine dayalı bilgilendirme programı geliştirilmesi

Abstract

Çocuklarda 1990'larda başlayan ve günümüze yaklaştıkça artış gösteren koklear implant (Kİ) uygulamaları, Ulusal Yenidoğan İşitme Tarama Programı'nın ülkenin her yanında işlerlik kazanmasıyla birlikte hem daha geniş kitlelere ulaşmakta hem de çocuğun Kİ yaşı düşmektedir. Küçük yaşlarda ameliyat olmaları gereken çocuklar için bu kararı ebeveynleri vermektedir. Ebeveynler için tanı sonrası karar vermeyle başlayan Kİ süreci birbirini izleyen bir dizi aşamadan oluşmaktadır: aday değerlendirme, ameliyat, işlemcinin açılması, işlemcinin programlanması, cihazın teknik bakımı ve işitsel-sözel eğitim. Tüm bu süreç ebeveynlere son derece karmaşık gelmekte ve onları zorlamaktadır. Ebeveynlerin süreç boyunca karşılaşacakları zorlukların üstesinden gelebilmeleri için süreç hakkında ayrıntılı olarak bilgilendirilmeleri gerektiği araştırmacılar tarafından tekrarlı olarak vurgulanmaktadır. Ne var ki, ulaşılabilen ulusal ve uluslararası alanyazında şu ana kadar ebeveynlerin süreçle ilgili bilgi gereksinimlerini karşılayacak gereksinim analizine dayalı, bütünlüklü, gerektiğinde bir grup ebeveyne aynı anda sunulabilen ve standart bir bilgilendirme programına rastlanmamıştır. Bu çerçevede araştırmanın temel amacı çocuğu Kİ adayı ebeveynlerin gereksinimlerine dayalı bilgilendirme programı geliştirmektir. Amacı gerçekleştirmek üzere araştırma süreci iki aşamalı planlanmıştır: (1) ebeveynlerin Kİ sürecindeki bilgi gereksinimlerini belirlemeye yönelik gereksinim belirleme aşaması ve (2) programın geliştirilmesi, uygulanması ve değerlendirilmesi aşaması. Yöntem olarak bu tür aşamalı çalışmalar için önerilen karma araştırma yönteminin tercih edildiği çalışmaya toplam 149 ebeveyn katılmıştır. Birinci aşama olan gereksinim belirlemede, Kİ ekip üyeleri (n = 6) ve çocuğu Kİ kullanıcısı olan ebeveynlerle (n = 7) nitel veri toplama tekniklerinden odak grup görüşme, farklı Kİ firma temsilcileri (n = 4) ile de yarı-yapılandırılmış görüşme yapılmıştır. Görüşmelerden elde edilen veriler tümevarım anlayışıyla betimsel analize tabi tutulmuştur. Analiz sonucunda bilgi gereksinimlerine ilişkin üç ana tema ortaya çıkmıştır: (1) Programın gerekliliği, (2) Programın yapısı ve (3) Programın içeriği. Programda nelerin olması gerektiğini işaret eden 3. temanın 12 alt teması ise şöyledir: işitme kaybının etkileri, Ki süreci, ameliyat aşaması, işitsel-sözel eğitim aşaması, işitme ve dil gelişimi, çocuğun genel gelişimi, Kİ cihazı, koruma gereksinimleri, yasal haklar, ebeveynlerin psikolojisi, diğer ebeveynlerin deneyimleri, gelecek tedavi/teknoloji olasılıkları. Bu aşamada ayrıca görüşmelerden elde edilen verilere dayanılarak geliştirilen Koklear İmplanta İlişkin Bilgi İhtiyaçları Anketi (KİBA) çocuğu Kİ kullanıcısı 100 ebeveyne uygulanmıştır. Anket sonuçlarına nicel betimsel analiz yapılarak bulgular nitel bulgular ile harmanlanmıştır. Çalışmanın ikinci aşaması program geliştirme, uygulama ve değerlendirmedir. Programın geliştirilmesinde Taba-Tyler Modeli referans alınmıştır. Model çerçevesinde program geliştirme ve alan uzmanları eşliğinde programın amaçları, içeriği, öğretim strateji, yöntem ve teknikleri belirlenmiştir. Dört ana modülden (Kİ süreci, Kİ ile gelişim, Kİ cihazı, ebeveyn deneyimleri) oluşan program araştırmacı tarafından çocuğu Kİ adayı 32 ebeveyne uygulanmıştır. Uygulanan programın etkililiği ön test-son test-izleme testi kontrol grupsuz deneysel desen ile değerlendirilmiştir. Bu bağlamda yapılan İlişkili Örneklemler İçin ANOVA ve Eşleştirilmiş Örneklemler İçin t-Testi sonuçları, ön test ile son test ve izleme testi arasında son test ve izleme lehine anlamlı bulunmuştur. Dolayısıyla geliştirilen programın, kullanılan deneysel desenin ve örneklemin sınırlılıkları dahilinde, etkili olduğu değerlendirilmiştir. Son olarak, programın sosyal geçerlik düzeyini belirlemek üzere ebeveynlere Bilgilendirme Programı Memnuniyet Anketi (BİPMA) uygulanmış ve ankete verilen yanıtlar programın sosyal geçerliğinin son derece yüksek olduğunu göstermiştir. Çalışmanın bulguları, çocuğu Kİ adayı ebeveynlerin Kİ sürecinin tüm aşamalarında çok çeşitli bilgilere gereksinim duyduğunu, analiz temelli bu gereksinimlerini gözeterek geliştirilen bilgilendirme programının ebeveynlerin gereksinimlerini karşılamada etkili olduğunu ve ebeveynlerin programdan memnuniyet duyduklarını göstermiştir. Bu yönüyle programın yeni araştırmalar için bir ilk adım olması umulmakta ve uygulamada önemli bir eksikliği giderme potansiyeli olduğu düşünülmektedir.