Otizm spektrum bozukluğu olan çocuğa sahip anne babaların yaşam deneyimlerine derinlemesine bakış

Abstract

Araştırmanın genel amacı, çocukları OSB tanısı almış anne babaların, çocuklarının OSB olması nedeniyle tanı öncesi, tanı süreci ve tanı sonrasında yaşadıkları deneyimleri ve yaşamlarının OSB sebebiyle nasıl etkilendiğine ilişkin görüşlerini belirlemektir. Araştırmanın katılımcılarını, çocukları OSB tanısı alan beş anne ve beş baba oluşturmaktadır. Araştırmanın verileri, nitel veri toplama yöntemlerinden yarı-yapılandırılmış görüşmeler aracılığı ile toplanmıştır. Veriler içerik analizi tekniği ile analiz edilmiştir. Veri analizi sonucunda dokuz tema elde edilmiştir. Temalar haline dönüştürülen veriler, araştırmanın bulgularını oluşturmuştur. Araştırma bulgularına göre, anne babalar çocuklarındaki OSB’ye ilişkin belirtileri en geç iki yaş civarında fark etmektedirler. Katılımcıların çocuklarındaki OSB’ye ilişkin belirtiler nedeniyle başvurdukları bazı doktorların yanlış yönlendirmeler ile çocuklara OSB tanısı konulmasını geciktirdikleri bulunmuştur. Anne babaların çoğunlukla çocuklarının tanı sonrası devam edeceği eğitim merkezine başlama sürecinin, çocuklarına tanı koyan uzmanın yönlendirmesi ile olduğu görülmüştür. Anne babalar çocuklarının aldıkları eğitim sayesinde daha sosyal hale geldiklerini, çeşitli günlük yaşam ve özbakım becerilerini kazandıklarını ifade etmişlerdir. Katılımcıların OSB olan bir çocuğa sahip olmaları nedeniyle iş yaşantılarında emekli olma, yarı zamanlı (part-time) çalışmaya başlama, işi bırakmak zorunda kalma gibi çeşitli olumsuz etkiler yaşadıkları bulunmuştur. OSB tanılı kardeşi olan çocukların, kardeşlerinin tanısı nedeniyle kendilerini ikinci planda kalmış hissettikleri ve yaşlarından olgun bir kişiliğe sahip oldukları anne babalar tarafından ifade edilmiştir. Katılımcılar çocuklarının OSB olması nedeniyle sosyal hayatta ve eşleri ile olan ilişkilerinde, çocuklarının tanı ve eğitim sürecinde çeşitli zorluklarla karşılaştıklarını belirtmişlerdir. Anne babaların karşılaştıkları bu zorluklarla baş etmek için farklı yöntemler kullandıkları anlaşılmıştır. Bazı katılımcılar ise çocuklarının OSB olması nedeniyle, hayata daha farklı bir gözle bakma ve kendini daha güçlü hissetme gibi çeşitli olumlu duygular yaşadıklarını açıklamışlardır. Anne babaların büyük bir kısmının çocuklarının geleceğine ilişkin çeşitli kaygılar yaşadığı ve çocuklarının gelecekte bağımsız yaşayabileceği bir duruma gelmesini istedikleri belirlenmiştir. Bulgular sonucunda, alanyazına katkı getirebilmek amacıyla ileri araştırmalara gereksinim duyulmaktadır. Araştırma sonuçları ışığında uygulamaya yönelik öneriler geliştirilmiştir.